Nessa quarta-feira (30), o secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, anunciou em audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados que vai começar a ser distribuído na próxima semana para as secretariais estaduais de saúde o medicamento Nusinersen (Spinraza) indicado ao tratamento de atrofia muscular espinhal (AME).
De acordo com a pasta, para ter acesso ao medicamento que veio da Alemanha, os pais ou responsáveis pelo paciente com diagnostico de AME tipo 1 devem ir até uma farmácia de alto custo, que vai encaminhar o paciente para o atendimento em um Serviço de Referência apto a realizar o procedimento.
Vale ressaltar que existem 57 serviços de referências no Brasil, como institutos e centros de excelência para doenças raras, além de hospitais universitários federais.
Vianna afirmou que o paciente vai ser alocado em um serviço de referência e terá todos os cuidados, não apenas para receber o medicamento, mas também para ter apoio de fisioterapia, fonoaudiologia, além de profissionais de diferentes especialidades e suporte de diagnóstico.
Conforme o ministério, no caso do medicamento para os tipos 2 e 3 da doença, o paciente ou os responsáveis devem entrar em contato com a Ouvidoria do SUS, pelo telefone 13, a partir da próxima segunda-feira (4) e informar os dados pessoais, cidade em que mora e prescrição médica para o uso do Spinraza.
No entanto, após o contato, o Ministério da Saúde vai mapear onde estão os pacientes com os dois tipos da doença para realizar o cadastramento. Em seguida, o paciente vai ser orientado pela pasta, por telefone, sobre qual Serviço de Referência deve procurar para o tratamento.
A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
A falta dessa proteína, causa a morte dos neurônios e as pessoas vão perdendo o controle e a força muscular, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. O quadro da AME é degenerativo e não há cura.
