O SUS poderá distribuir em breve o medicamento Spiranza que faz parte do tratamento dos portadores da Atrofia Muscular Espinhal, doença genética rara.
Uma dose custa mais de R$ 300 mil.
A afirmação foi feita hoje pelo Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, durante sessão solene na Câmara em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras.
Em março, haverá a última audiência na Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS para que o Spiranza seja disponibilizado na rede pública de saúde.
Mandetta detalhou que o processo está em fase final.
O Spiranza será adquirido pela nova modalidade de compras de compartilhamento de riscos.
O Ministério somente pagará pelo medicamento,se os pacientes apresentarem melhorar durante o tratamento.
Além do Spiranza, outros remédios serão adquiridos pelo mesmo modelo.
No evento na Câmara, a primeira-dama, Michelle Bolsonaro afirmou que os portadores de doenças raras precisam de atenção de vários setores da sociedade para uma melhor qualidade de vida..
Lembrando que nesta quinta-feira (28) é o Dia Mundial das Doenças Raras.
As estimativas apontam que, no Brasil, pelo menos 13 milhões de pessoas têm alguma doença rara, a maioria de origem genética.
G.J
